ロクチカVS関節リウマチ②【メトトレキサートとエンブレル】
こんにちは、ロクチカです。
今回は某大学病院にて初めての治療からお話します。
軽く、お金の話や未成年の時に受けた医療費補助のことにも触れていますので、
未成年で発症された方やその親御様はぜひ最後まで読んでみてください。
某大学病院:メトトレキサート開始
病院の選択について
都内で膠原病治療を探すとわりと出てくる病院。
かつ、そこは軽音楽部をやってる身としては行きたい駅にあったので
そこを受診することに決めました。
良かったこと
先生みんなやさしかった！！！
メリットは完全にそこでしたね。
デメリット
- 担当の先生コロコロかわる
- 待ち時間が地獄
- 出費かさむ
それなりに大変だな...というところがありました。
血液検査も検尿も必要だし、そのために毎回3時間かけて受診です。
学生の時間割的にも土曜しか来れないし、勉強休むと大変なことなるし...混んでる土曜しかない。
そして、メトトレキサート服用開始。
痛み止めとか毎日飲んで、土曜日に4錠。
あとはとにかく受診受診。
同じもの服用している方の中には、服用当日かその翌日に体調崩す人もいるそうで。
私は幸いにもそういう副作用はありませんでした。
ただ1年くらいやっても完全に痛みがおさまらず、新しい選択肢を出されました。
エンブレルやってみる？
注射、始めました。めっちゃ痛い、死ぬわこれ。
最初の印象これです。
初めての注射は看護師さんが、指導という感じで打ってくれました。
打つ部位をどこにするか問題
お腹？太もも？二の腕？それかお尻？
母が看護師なのもあって、人に打ってもらえる二の腕を選びました。
オーソドックスなお腹は... 切腹みたいで怖かった。
でも二の腕は脂肪少ないし、ほんとにゆっくりやらんと死ぬ。
そしてエンブレルといったら(リウマチのいい薬みんなそうだけど)...高い！！！
受けられた補助
未成年の医療費補助について
これに関しては、リウマチ患者への補助ありました！
18歳までに小児難病的なやつ申請すれば
20歳になるまで月の自己負担を5,000円でおさえられる。
手続きは、住んでいる所の管轄にある保健所でした。ネットでも必要書類が調べられるので、意外と手間はかかりません。
※コロナ禍のうちは保健所の職員さんも大忙しで、申請に時間がかかるかもしれません
大人は知っておきたい社会保障制度
・高額療養費制度
→申請方法：自分の加入している健康保険組合へ問い合わせ
所得がどれくらいあるかによって自己負担限度額も変わってきますが、それを超えた分が返ってくる仕組みです。
とはいえ、リウマチさんは毎月の出費が多くなりがち。
そんな時でも、この制度にはありがた〜い仕組みが。
なんと、自己負担限度額に達する月が続くと４回目からちょっと負担が減るんです。
※「多数回該当」と表記されることが多いので、検索の際は入れてみてください。
さらに「限度額適用認定証」を使うことで、病院窓口での支払い時点で限度額を超えないようにすることも可能。
日本の社会保障制度、本当に優しい。
・会社の自己負担軽減制度
→申請方法：制度のある会社は、申請しなくとも自動で適用されていることがほとんど
お勤め先の企業によっては、福利厚生の一環として自己負担の上限額を定めているところがあります。
企業自体が独自の健康保険組合を持っていれば、その仕組みがある可能性大！
そもそもその制度がある会社なのか知りたい場合は、会社の総務課など福利厚生に詳しい部署へ問い合わせるのが近道です。
確定申告の医療費控除
「払い過ぎた税金を返してもらう作業」と思えばやれると思いませんか？
手順は簡単。
毎年1月1日〜12月31日までにかかった医療費の領収書をとっておき、次の年2月中旬に指定の用紙に書いて税務署に出すだけです。
書き方がわからない場合は、税務署で書類作成の相談もやっています。ぜひ予約して行ってみましょう。
お金の心配は20歳までなかったとして、それでも待ち時間やら治まらない痛みで
毎週ストレスストレスうわああってなってる某大学病院時代。
そんな時、息抜きできる場所がありました。
心の補助：暇潰しのカフェ
実はこの病院、1階に☕STARBUCKS COFFEE☕があるんです。
このおかげで抹茶ティーラテの虜になったようなものですよ。
月一で絶対行くのですが当時はコーヒーも甘いフラペチーノも苦手で...
そんな時私を救ってくれたのが抹茶ティーラテなのです。
そして月一でも毎回は飽きる...そこでカスタムと言う技を覚えました！
...そんな目で見ないでください。本当にスタバ初心者だったんです。
未だに飽きないおすすめカスタム
・オールミルク(その日の気分で豆乳に変更)
→抹茶ティーラテは本来お湯とミルクが入っているのだそうです。
そこを、全部ミルクにすることによりコク倍増☆
・エクストラパウダー
→抹茶パウダー多めにすることにより、より抹茶味をしっかり楽しめます。
⚠エクストラパウダーをやると普通の抹茶ティーラテには戻れません。
ただ、抹茶粉を手に入れた時自作抹茶ラテ作ったんすよ
溶けない、ほんとに溶けない
スタバ店員さんの手間を痛感しました。
店員さん、大変お手数おかけし申し訳ございません。
でもおかげさまでいつも美味しいし幸せです。
ありがとうございます。
ちょっと前までSTAY HOMEでスタバも閉まってたので、その時期にインスタントも買いました。
YouTuberのパーカーくんという方がいらっしゃるのですが、
全くおなじカスタムをおすすめしていて感動しました。
ちなみに動画はこちらです。↓↓↓
https://youtu.be/IoNqfjCX0Oo
まとめ
てな具合で、確かに待ち時間はとてもしんどかった！！！
でもその代わりに、新たな楽しみを見つけられました。
金銭的にも補助はあったし、大変お世話になりました。
満足しています。
しかし20歳超えてからの金銭的・体力的負担はとんでもなかったので、
担当医の異動を機に、私も新しい通院先を探すことにしました。
次回「ロクチカVS関節リウマチ③」は、
今現在通っているクリニックのお話をさせていただければと思います。
首にしこりができたのもそこからなので、
メトトレキサートの副作用体験についても詳しく書きます。
今回もお読みいただきありがとうございました！
