ロクチカVS関節リウマチ

リウマチ闘病とホラー映画のある生活

痛いときに限って鍛えたくなる

痛い時は踊り時

 

こんなの主治医の先生に見られたら、絶対に怒られてしまいますね笑笑

なぜこんな矛盾しかないタイトルをつけたかといいますと、

最近ダンスにハマってしまったからです。

 

こんな寒くてこわばりやすい季節に!!

 

ただ、そこには私なりの思考回路があったので、

来年の自分が見返せるように残したいと思います。

 

 

【ロクチカの思考回路】

痛い

→筋肉無いせい?

→じゃあ筋肉つけよう

→あわよくば痩せたい

→筋トレ続くかなあ?

BTS踊ろう!!

 

最後とか何言ってんだになりそうなので、

以下詳細です。

 

筋肉つけたら何か変わるのでは?

最初思ったことがこれ↑です。

 

なんとなく関節が痛い日々を過ごしてて、足首を庇いながらあるいていました。

 

そこで出てきた問題……そう、が痛い。

 

庇いながら歩いたせいか、身体を支えるとっても大事な部位が痛くなってしまったのです。

 

その時、「あ、鍛え直さないと」とふと思ったのです。

 

理由は二つあります。

 

一つは母です。

私の母がもともと腰痛持ちだったのですが、体幹だったり腰回りの筋肉を鍛えることによって改善しました。→腰痛には筋肉?

 

二つ目は、リウマチのせいで筋肉落ちたという事実です。

そう、思えばリウマチ診断の半年前くらいに体重が激減したんです。

リウマチによって身体が影響を受けるものの一つに、筋肉が落ちるというのを見つけました。

あー今思えばあの時のは、痩せたわけじゃなかったなあと。

→リウマチで落ちた筋肉

 

この二つの要因もあり、とりあえず筋肉ふやすかというモチベーションがでてきました。

 

あとは、

 

 

ユニクロのXLが履けない

友達と楽しいショッピング。

お互いにかっこいい系の服装が好きなので、

✨シンプルイズザベスト💖

にはもってこいのユニクロをまわりました。

 

友達もいくつか私に服を合わせてくれて、

「これ似合うよ!いいじゃん!」

と渡してくれた手前、事件はおこりました。

 

うん、黒スキニー入らなかったんです

ほんとごめん、せっかく試着室探してくれたのにごめん……

 

こういうのが本当にショックで、

こんなふっとい太ももとでっかいお尻にサヨナラしたい!!!

と、筋肉増やすならあわよくば痩せたいと思いました。

 

 

せっかくなら楽しく痩せたい

これ結構大事ですよね?

継続が命なのにモチベーション下がっちゃうと辛いです。

だから今回、推しレベルのものを用意して励むことにしました!!!

 

それがっ!!

 

BTS

 

でございます。

あの世界的人気な韓国発の男性アイドルグループです。

学生時代から友達の影響で観てはいたのですが、

彼らのバラエティ動画を発見しましてそこから再熱してしまいました。

 

ちなみに最推しは✨黄金マンネジョングク✨です!!

赤ちゃんみたいに笑う感じと、どタイプな顔がやばいです。

異性として好きとかとはまた違い、

単純に応援したい推し

や、

このスペックになりたい

的な感情です。

 

なので、もはや彼のモノマネ感覚でやるなら

ダンスダイエットも続くかなと思うのです。

 

 

これ以上痛くなりませんように

そう願いながら、BTSのダンスカバー動画を見て

踊ってみようと思います。

 

考えれば考えるほど、痛い日にはつい

「踊らなきゃ!!!」

となってしまうのです笑笑

 

現時点では

🔥FIRE🔥

を絶賛コピー中です。

フルで踊れるようになったらいいな……

 

あ、ちなみにダンスはクソほど苦手なので、

クオリティには限界があります。

ある程度やったら他の曲をがんばります!!!

 

ということで、来年の私、ぜひ続けて痩せていてくれッ

 

 

 

 

 

 

ロクチカのひとりごと@JDvs関節リウマチ

こんにちは、ロクチカです。

 

ロクチカvs関節リウマチ〜大学生編〜

になります。

今回は、大学生だった頃の私が、

なんだよ

って思ったり

ありがてえ😂

って思ったことをまとめたいと思います。

 

なんだよ関節リウマチ

さて、私は高校時代にあれほどライブへの渇望とそれを叶えられない苦しさを味わったのにも関わらず

軽音サークル

に入部してしまったのです。

やはり音楽はやめられなかったのです。

そこにいた部員たちも、私にとってはかけがえのない友人達です。

 

ひとまず、なんだよって思ったこと3選くらいいきましょうか。

  • エレベーターの問題
  • 書き物の問題
  • レポートって意外と負担
  • なんか距離遠くね?問題
エレベーターの問題

私の大学は、学部によってよく使う棟が違いました。

そしたら、うちの学部、よくエレベーターのない棟を使っていたんです。

 

取る授業によっては4階まで階段...しかも急だったり...。

 

でもな、授業は楽しかったねん。そのメンタルだけでやってたかも。

教室は膝が冷えたなあ...冬はひざ掛け必須。

 

書き物の問題

これまたうちの大学、教授によって出席の証拠としてハガキサイズの紙に感想文(手書き)書かせてたんですよ。

しかも残り数分とかいう余裕ない枠で。

 

急いで書くじゃん、負担すごかったです。

 

ゆっくりやれば?と思うでしょうが、問題は前述の通りでもあるんです!!

 

そう、エレベーターない。階段でしか降りれないので、次の教室が別棟だったりすると、もう急いで書ききるしかなかったのです。

 

よく頑張った私!!

 

レポートって意外と負担

さすがに大学生にもなって手書きはありませんでした。

全てワード使用です。

 

しかしその難題は、

夏季休業の課題を与えられて気づきました...。

 

当たり前のように2000字のレポート課題が湧き出る。

あ、別の授業でも2000字。こっちは?3000字。

 

文字数多すぎやろがい!

 

だいたい1つ1時間くらいで仕上がるものなのですが、ずっと手首に、に、負担がかかる。

 

案の定、腫れた

 

あとで主治医の先生に聞いたのですが、

  • 姿勢保つ椅子
  • キーボード用に手首守るクッション剤

が売ってるので、自分用に投資するのもいいんじゃないか?とのことでした。

それを受けて、仕事ではそれをやってます!!

 

なんか距離遠くね?問題

大学がねえ...通ってみると、自分の使う駅から平気で20分歩く距離だったんです。

正直女の子たち、よくヒール履いてんなあwwwって思いました、はい。

でもね、彼女らバス使ってた。そりゃそうか。

 

私と、あと一緒に行ってた友達は歩き勢でした。

痩せるし。普段運動しないので。

何より、お金無いので。

 

バイトはちゃんとしてましたが、バス代往復お金かかるんでなんか勿体なかったのです。

 

なんだよ関節リウマチって思うこと、けっこう地味なところにきてましたね。

小中高よりも、大学が自由だったことに起因するのかなと思います。

だって、体育必修だったのに苦しんだ記憶ないんですもの。

スポーツテストは○ねって思った。

 

ありがてえ😂と思ったこと

おもに軽音サークルでした。

ちょうどいい距離感?共感?

まず、苦しんでる時にかけられる言葉も、

状況によってはイラッてきますよね...言ってくれてる本人には本当に申し訳ないと思っています!!!まじで!!

あなたが悪い訳では無い!!だが、イラッとくる私達も仕方ない気がする!!

【いらない寄り添い、同情】

  • わかるわかる〜
  • 私もそういう時ある
  • (めっちゃ痛い時に)びっくりするくらい話しかけてくる
  • かわいそう

【こういう風に言ってくれると助かるかも...】

  • なんか持とうか?
  • 私もそういう時ある...にしても痛そうやんな!?

みたいな...あれっす。プラスにもマイナスにもしないでくれ...。

なぜそんな言い方がいいのか!?

結論、

痛い時は何されてもイライラするから

これに限るわ。

ドラマとかドキュメンタリーで、お産の奥様に「うるせえ!!」ってどつかれる旦那さん見たことないですか?

生理痛酷くて怪獣みたいになる女子見たことないですか?

それです。

痛みのストレスって相当なので、お互いそこ理解できたら平和ですね。

お互いって、もちろん痛がってる当人もです。

 

いっそ自己申告どうですか?私よく家族や交際相手に言ってます。

「今日さ、めっちゃ痛いねん、たぶんイライラします!」

って。意外と相手に怒られても双方スッキリする。逆ギレしなくなった。

 

やべえなwwwと明るく捉えてくれ

素直な友達、ありがたいです。

大学の軽音サークル友達がありがたい存在であるのは、その素直さだからかなーと思います。

 

まず、リウマチ絶不調でほぼ寝たきりになった時のLINEです。

私:すまんいまリウマチで寝たきり。ライブ見に行けん...

友:寝たきりwwwwやべえじゃんwwww寝たきり復活したらスタジオ練はじめよロクチカたん♡

スマート。実にスマート。

草生やすじゃんと思いきや甘々な甘やかし。プラマイゼロ。悪意もゼロ。同情ゼロ。こんくらいの言い回しがスッキリするんです。

 

人それぞれかもしれないけれど

自分が納得する対応なんて人それぞれかもしれないですが、

この人といて落ち着くな〜

モヤモヤしないな〜

そう思える友人達と出会っていけたら幸せだなあと思うんです。

辛い時にメンタルえぐってこないだけでもすばらしいのに、メンタルケアしてくれる時もある。

 

痛くてイライラしてなんで私がッ!!!って思うこと沢山ありますが、

人との出会いによって

こんな身体でも生まれてよかったなあ

と思うのです。そういう瞬間がとても幸せです。

 

 

今回もお読みいただきありがとうございました。

次回もよろしくお願いします。

【新型コロナへの恨み】自己注射のアルコールが足りなかった

こんにちは、ロクチカです。

消毒液の不足も、もう解消されてきましたね。

大きいお店ならマスクも沢山あるし。

 

なので、このタイミングで愚痴ることにしました。

【今回のトピック】
  1. マスクよりもアルコール
  2. 代用品は?

 

1.マスクよりもアルコール

エンブレルという薬を自己注射で打っているのですが、

注射するにあたって何が必要でしょうか?

正解です。

アルコール消毒液

一択です。

病院行った時に、注射と一緒にアルコール綿貰えたりするんですけどね。

でもたまにお互い忘れる時がありましてwwww

アルコール綿にはお金のやりとりもなかったから。

そういうときは、家常備の消毒液とか、お手拭き使ってました。

 

そこで新型コロナウイルスがやってきたらどうなったか?

 

マスクない

アルコール消毒液もない

 

マスクに関しては、花粉症用に買いだめてあったものが余ってたので大丈夫でした。

しかも外出なくなったし。使わん。減らん。

一方で、日常的に使うようになったアルコールたち!!

 

そう、アルコールの需要と供給が逆転したァ!!!

 

しかもなんというタイミングか。

受診も延期

当時都内の感染者数凄かったですし、私は県をまたぐリスクが望ましくなかった。

だから、アルコールももらいに行けなくなったのですよ。

 

予想外のピンチ

 

2.代用品は?

一瞬、マキロンを考えたんですよ。

でもなんか、消毒作用が、求めてるレベルより全然低かった...。

 

次に、一時期話題になったスピリタス...。

いやあいつは度数高すぎて逆に向いてない。

ただ酒遊びわりと好きなので一応購入

グレープフルーツを濃縮させた系ジュースと1:9くらいで合わせて美味しいお酒完成(*ˊ˘ˋ*)♡

使い切るまでかなり時間かかりましたが、自粛中のいい趣味でした。

結局どうしたのか

スーパーの片隅に小さく売ってたスプレー式の消毒液。

そいつを運良く見つけて購入!

太ももの刺したいとこと、ティッシュに吹きかけ、注射!

 

結局、運良く手に入っただけでしたね...。

 

10日にいっぺん打つものだったので、手洗いうがいはとにかく頑張りつつ、その消毒液は大切に注射用として使いました。

 

今となっては全然手に入るし、必要とあらば通院するんでもうその心配はありません。

 

引き続き、感染防止に取り組みます!!!

 

 

今回もお読みいただきありがとうございました!

次回もよろしくお願いします!

 

【新型コロナウイルス】後遺症の恐ろしさ

こんにちは、ロクチカです。

もう今年の漢字は「病」でしょうか。 

年中、新型コロナウイルスの話題ですよね。

 

で、中国での流行が報道され始めた当初、

未知のウイルスということでかなり怖かったのを覚えています。

 

しかし、今はどうでしょうか?

絶対みんな最初の方の危機感ないですよね。

慣れもあるし、周りで聞かないから自分はかかんないなんて思ってるんですかね...。

 

確かに、7月時点で日本全体数万人が感染してるわけですが、

癌は毎年100万人が新規罹患してます。

癌でさえ「自分はならない」と仰る方が多いので、

(いやほんとびっくりするくらい多い)

コロナはこれだけニュースでやっても自分はならぬと思いがちなのかなと思ってしまいます。

 

 

怖いのは後遺症

感染→死亡リスクに関しては、私自身危機感が下がっている自覚あります。

しかし、後遺症の話が出てきていて証言も増えてくると、

そっちの方が恐ろしくて「しっかり予防しよう!!」と決意を新たにするのです。

 

これ以上、何を抱えろというのか

 

既にめんどくさい病気と添い遂げる疑惑あるんです。

さすがにもう勘弁してくれと。

 

例えば、

  • 40℃前後の熱が続く
  • 喉の違和感が抜けない
  • 脳に血栓

特に脳関連おそろしくないですか???

コロナ治ったー!!ってなった矢先、パタッとなるかもしれないんですよ。

 

40歳くらいの方が多いそうなのですが、私が見たインタビューは大学生の男性でした。

年代も、確率なだけで絶対かからんとはいえないですね。

 

子供の後遺症

結論、あまり子供に後遺症が残ったという報告はないそうです。

しかし、病気的な意味での後遺症よりも、

感染したことがいじめの原因になることが危惧されます。

これもひとつのコロナ後遺症といえるのではないでしょうか?

 

子供は良い意味でも悪い意味でも柔軟です。

コロナのせいで、悲しい事件が怒らないよう、病気の症状以外のところにも注意していかなければなりませんね。

 

 

今回もお読みいただきありがとうございました。

次回もよろしくお願いします。

ロクチカのひとりごと!@リウマチ治療Withコロナ

こんにちは、ロクチカです。

関節リウマチWithコロナを考える

色々な会社でWithコロナに向けた方針ができあがっていると思いますが、弊社も例に漏れなかったので自分事として考えてみようという次第です。

 

不安と、あれもダメこれもダメしてたら何か希望が見えるかなという期待。

 

なので、現状と今後の展望を順序立てて整理出来たらなと思います。

【今回のトピック】
  1. 持病があると致死率がかわる?
  2. 感染拡大防止と経済活動
  3. 持病がある人もいつも通り?
  4. 関節リウマチWithコロナ

 

 

1.持病があると致死率が変わる?

これは先月の日経新聞に載った記事です。

https://www.nikkei.com/article/DGXMZO60437370X10C20A6000000/

一部引用します。

CDCが全米各州で1月22日~5月30日までに集めた176万人分の感染者データを基に分析した。感染後の致死率は健康な人が全体の1.6%だったのに対し、持病のある人は19.5%に達した。入院した比率は健康な人が7.6%で、持病のある人は45.4%だった。持病の種類別では心臓病がもっとも多く、糖尿病、慢性肺疾患と続いた。

新型コロナの感染が重症化しにくいとされる若年層でも、持病のある人の方が入院する傾向が高いことも分かった。

あくまでアメリカで猛威を振るっている型の話です。しかし、新型コロナウイルスでもこういった傾向を見せた国があるのは事実です。

 

ただやはり、一番新型コロナウイルスの被害を受けている展開は、いざかかったときの負担が持病の臓器にも影響してしまうパターンです。

糖尿病は万病の元ともいいますから、糖尿病を患っている方の中には合併症と戦っている方もいらっしゃったと思います。

 

詳しいパーセンテージはこちらに参照されていましたが、原文が英語ダーーーッでした(笑)

https://www.ryumachi-jp.com/information/medical/covid-19/

一部抜粋すると、

併存疾患の死亡率は、心血管疾患10.5%、糖尿病7.3%、慢性呼吸器疾患6.3%、高血圧6.0%、がん5.6%と報告されています。後方視的疫学研究であること、医療事情や地理的背景が日本と異なること、他の併存疾患に対してリウマチ・膠原病に関する調査が行われていない可能性などを考慮する必要があります。

正直、関節リウマチについては何もわかりませんでした😢

リウマチ学会の発表によると、

「リウマチ患者がより高い確率で重症化した例は報告されていない」

とありますが、まだまだ検証段階でしょう。

 

あと、万が一膠原病患者の重症化率が上がったとしても、この原因は服用している免疫抑制剤にあると考えられるでしょう。

 

そういうわけで、

免疫抑制剤使ってると抵抗力が弱まって

感染しやすくなったり、重症化しやすくなったりする可能性が高いのか普通なのかよくわからないのが現状です。

だから、怖いのです。

 

しかし社会はひとりひとりの事情を組んでいる暇はありません。

自分で選択を重ね、何とかしなきゃいけないのです。

 

 

2.感染拡大防止と経済活動

以前岩手県知事がインタビューに答えていたのを見ました。

その時、「感染者を0にすることよりも、医療崩壊を起こさないことが目的」といった趣旨を明言していました。

 

これは社会全体でも同じことです。

感染の有無より、その人の命が助かるかどうかが大事なのです。

そりゃ普通に考えたら当たり前のことですよね。

 

ただ、感染の母数が広がるほど亡くなる人も増えてきてしまうので、感染を防止することは本当に大切なことなのです。

 

ですが、だからといって全員がこもり続けるとどうなるか?

 

今度はみんなのお金が無くなります。

個人に限る話ではなく、国レベルで。

 

これもこの世の真理です。お金が回るから世界が回るのです。

ざっくりと専門知識すっとばした一例をいうと、

籠る

→外出しなくなる

→人の外出で成り立ってきたお店が潰れる

→税金が納められないし銀行も借金回収できない

→国にお金が入らぬ、企業も銀行からお金借りづらくなっていく

→国はみんなの補償を与えづらい、企業は従業員給料の資金繰り頑張らないとキツい

→どんな人にも、お給料面での影響が出てくる

だってどんな仕事も人件費が一番かかるから!!

 

日本全体がだめなら海外とのやり取りでなんとかできることだって今まではあったかもしれません。

しかし現在この新型コロナウイルス世界中の経済を困らせているのです。

ーウイルスが原因で死ぬか、お金が原因で死ぬかー

この選択を迫られてはいけないのです。

だから、どこかで経済活動は復活させなければならない。

 

そこで、緊急事態宣言解除から少しづつ、色々なことが緩和されてきているのです。

ディズニー行きてえ。

在宅ワークが解除されて、いつも通り通勤してる方々も増えましたしね。

 

じゃあ、私たちリウマチ患者はどうする?

 

 

3.持病がある人はいつも通り?

さあ、いつも通り過ごしてみましょう。

...もう無理ですよね。

1で記述したデータに膠原病免疫抑制剤のが出ない限りは、正しく怖がれないでしょう。

 

周りの活動量は増えてきている。

その周りを大きい枠組みで分けると、二つに分けられると思います。

  • 万が一かかっても高確率で亡くならない人
  • 身体に不安があって、なんとか かかりたくない人

働き盛りは前者が圧倒的に多そう。

 

⚠ちなみに、感染後なんらかの後遺症が残る方が多いそうです。

自分は健康体だから!と思っていても、甘く見ない方がいいです。

 

結論、多数決でいったら、

手洗いうがい+αでマスクとアルコール消毒

をしながら普通に過ごすのがベストだと思うんです。

 

全員が活動ストップ→餓死

よりも、

全員ができるだけのことして経済をまわす→一部死ぬかも

 

のほうが合理的といいますか。

その一部だって、「身体に不安があるなら働き方や暮らし方を変えよう」と言うだけは簡単なのです。

本音、実際変えるのはかなり無理。

このご時世、転職だって難しいでしょうし。

 

うーーーん...あまり持病持ちにとってはポジティブに変え難い現状ですね。

 

 

4.関節リウマチWithコロナ

この世の中を生き残る方法は明確です。

  • 物理的に生き残ること
  • 経済的に生き残ること
  • 精神的に生き残ること

新型コロナウイルス相手でも、大きくは変わらないと思います。

しかし、このウイルス登場によって、自粛によって、

上記3つが同時に脅かされる事態になりました。

物理的&経済的に生き残ること

インフルエンザもしかり、感染しないためには、外出ないことが一番ではあります。

症状の状態によってはそもそも外でハッスルマッスル働くことが、難しい場合もあります。

バランスよく生きるには、家でもできる仕事が理想的。

あくまで理想。

調子いい時ハッスルマッスルできて、時には力を抜ける職場が見つかればいいな。

経済的&精神的に生き残ること

理解のある職場は大事ですねえ...リウマチは女性が多いですから、女性の多い職場だと、福利厚生も整っているかもしれません。

転職をするならば、しっかりリウマチのことも話し、その上で自分を歓迎してくれる場所であることを諦めたくはないと思っています。

難病指定されていないとはいえ、状態が酷くなった時、経済的なふるいから落とされそうになった時、

国に最後の受け皿はあります。

だから、正直経済的な部分は、まだ希望がある時代といえるでしょう。

⚠今のところ、社会保障制度を調べている私の中ではそういう経過ですので、引き続き情報収集はしていこうかと!

精神的&物理的に生き残ること

自粛したら孤独になるリスクがあります。

私はそれを、SNSで解消しているといっても過言ではありません。

本当に喋らないんですもの!!

コミュニティや趣味は持ってください。家族でも友達でもなんでも。ゲームでもテレビでもなんでも。

昼寝も立派な趣味です(*ˊ˘ˋ*)♡

それ以上に良いことはない気がする。

 

 

まとめ!

やっぱり簡単に生きる方法なんてなかった!

だけど、窮地から脱出する選択肢はまだ沢山あります。

そこから逃げる気力を失う前に避難することが大切です。

Withコロナはまだ大変だし不安なことばかりだけれども

少しずつでも自分のWithコロナにふさわしい生活に変えていく時期に来ているのではと、感じざるを得ません。

 

淘汰されるべき人間はいないと信じたい。しかし、変革の時代はじわじわ来ている。

 

素で戦った時に、健康体の若者と比べて防御力の弱い私たちです。

戦い方を、作戦を、職業を、技を、そのステータスに合わせて、このリセットできない一度きりのゲームを生き残るのです。

時にはMP回復としてSNS等パーティをを作りながら(笑)

 

今回もお読みいただきありがとうございました。

ご意見などDMで飛ばしてくださると嬉しいです。

 

次回もよろしくお願いします。

 

 

 

ロクチカのひとりごと@安楽死事件について

こんにちは、ロクチカです。

 

2020年7月23日にみたニュースで、ALSを患う女性の安楽死を手伝ったとして、2人の医師が逮捕されました。

容疑は、嘱託殺人です。

 

これについて思ったことを書きますが、

難病ASL女性を安楽死、医師2名を逮捕へ

というニュースタイトル、みなさん第一印象どうでしたか?何を思いましたか?

安楽死論争ね...難しい問題だよね。

 

特に持病垢を持っている身としては、病気によって「死んだ方がマシや!」と考えてしまう瞬間があったのは自分だけでないはず。

ましてやひどい時の私は包丁すら持てない握力、縄を結べないほどむくんだ手指。

どんなに辛くても、どう頑張っても生から逃れられない状況です。

 

だからより関心が高いというか、そんな方も多いと思ったんです。

 

でも今回はわけが違うかもしれない。

 

ので、この記事では安楽死論争について触れたいわけではありません。

何か事情が違いそうだな〜と思ったのは↓の記事を読んだからです。

https://news.yahoo.co.jp/articles/49e632b13df2c5ec4270e0784f0948cc341caeec

手を下した医師のネット投稿がなんか怪しい...

上のURL記事を御一読くださるとわかりますが、

彼の思想が少し過激ではありませんでしたか??

安楽死の4要件といわれる全項目に当てはまるかも疑わしいところがあるため、警察もそこを調べているとの情報。

 

 

安楽死4要件とは?

1991年東海大学安楽死事件において示されたものだそうです。

ちなみにその事件の実行者は有罪でしたが。

  1. 患者が耐え難い肉体的苦痛に苦しんでいる
  2. 死が避けられず、死期が迫っている
  3. 肉体的苦痛を除去・緩和するために方法を尽くし、ほかに代替手段がない
  4. 生命の短縮を承諾する患者の明示の意思表示がある

 

これら1〜4が満たされた時、安楽死の要件に達すると言われています。

 

今回の事件は、2と3、ほんとに当てはまってた?という状況の様子。

 

 

実行者は患者を想っていたのか?

そこが一番怪しいところです。

たしかに「報酬貰って安楽死屋さんやろうかな」という言葉には、

望んでる人には手を下してあげる的な思いがあると感じました。

でもそれは、自分のエゴと一致してるからだったりしない???

 

仮に患者本人が本当に、人生シメることを望んでいたとして、

それをやった医師が「この人のために」とやるのと、「自分の思想を正当化するために」とやるのとでは患者さんが報われないというか...死後の本人それで良かったんか?と思えてなりません。

 

でもそんな私自身もけっこう矛盾してる考えを持っていまして。

死にたい人の目的が「生から逃げ切ること」ならどんな形であれホッとしてるのかな

と思う自分もいます。

先日とある俳優さんが自ら命を絶ってしまいましたが、彼が以前テレビで話していたことを色々思い出してみると、同じことを思ったんです。

 

 

本当に辛かったら自分の命は自由、勝手に奪うのはタブー

本人の気持ちを外野がどうこういう義理はないと思います。

ただ、この世にまだ残ってる側の人間としては、他人が悪意や本人の意図とズレた感情で命を奪うことだけはどうしても許せない。

 

安楽死論争は、そう簡単には結論のでない問題です。

だからこそ、判決は今のところ前例にある通りでしょう。

その分外野としては、判決がどうであれ、医師2人の動機がせめて患者を想う一心であってほしいと願うばかりです。

 

 

 

勝手に思ったことベラベラ喋りました。

未熟な部分もあり申し訳ございません。

今回もお読みいただきありがとうございます。

次回もよろしくお願いします。

 

ロクチカの寄り道@リウマチJKの不満

こんにちは、ロクチカです。

 

今回は、関節リウマチを患ってマイナスな気分をたくさん経験したのでそのことを書きます。

 

やりたいことができなくなったり、今まで普通にやってた事ができなくて、なんだろう...ポジションを失うというかその役割での居場所を失うというか...

 

 

この××××リウマチのせいで!!!!

そう思わざるを得ないことってたくさんなかったですか??

 

それの、まずは高校時代のマイナス気分について話します。

 

 

【高校生の私がリウマチで最悪だったこと】

  1. 評定が下がった
  2. 部活ができなかった
  3. 周囲の理解がなかった
  4. 痛てぇ
  5. まとめ

 

 

1.評定が下がった

高等学校の「単位制」というシステムや「指定校推薦」というものは、地味に悩ましい問題でした。

発症直後、手首や肘といった上半身が痛かったのですが、まあ体育は無理ですと。

 

そうするとどうなるか?

評価が下がります。見学者はレポートを書くという救済措置もあったのですが

マット運動などあった高1当時は、腱鞘炎だと勘違いしていた時期がモロかぶり...

ずっと休む訳にもいかず、できることは頑張って続けました。

 

「単位落としたくない」「ワンチャン指定校推薦でいい大学いったらお母さんが喜ぶ」

そのくらい誰でも考えることでしょうが、並大抵の努力じゃ届かない文武両道ボーイズ&ガールズたちのいる学校でもありました。

正直、手首痛くてペンも握れぬ私に努力を勉学前振りでそいつらと立ち向かう攻撃力は無かったのです。

 

結果、評定は綺麗にバランスよく下がります。

座学系は幸運なことにまだ極端には下がりませんでした。

公文の暗算力と用語暗記頑張ったからかな?

 

 

2.部活ができなかった

軽音部といったら楽器演奏...私はギターを選んで、練習も初心者ながら頑張らねばいけなかった。

でも4ヶ月くらいで大事な手首が動かない。弾けない。

ライブも中止。お呼びがかかる以前に、それを見せるイベントにも出られない。

固定バンド制をとっていましたが、私含めバンドメンバーは全員掛け持ちでバンドを持ち、そっちで活動はできていた。

私はどっちも参加出来ず、どんどん私のバンドメンバーは別のバンドでライブを重ねる。

いやもう不貞腐れますよ。

復帰したところで、私の出る幕は無いんだな

そんな性格悪いこと考えていたというか、リウマチを理由に後ろ向きすぎたというか。

 

ただ、これは本当に私の勘違い・勝手に不貞腐れてただけでした。

 

バンドメンバーたち:彼女たちは、私と組んでくれているバンドをとても愛してくれていました

手の調子が改善しライブできるとなった時、他のバンドライブで忙しいだろうに、彼女たちは一緒にライブをしてくれました。

 

確かに、下手だし練習を重ねた連帯感も足りないかもしれないバンドだったろうな

 

でも、社会人となった今もご飯食べに行ったり遊んだりできる仲です。

高校の友達で遊ばなくなった部員仲間は数あれど、このバンドはずっと仲良しです。

 

彼女たちには感謝をしてもしきれない。

だから、私は私なりのやりかたで恩返しをしつつ、これからも楽しい思い出を作っていきたいです。

 

 

3.周囲の理解がなかった

これは、半分「腱鞘炎」だと思われてたせいです。

「まだ治んないの?」

「いつになったらできるの?」

これは、相手にもストレスだっただろうし

「いや、私にもわかんねえよ!!!💢💢💢」

って私にも精神的負担のある言葉でした。

 

「いつも包帯してんな」

 

という厨二病疑惑を出した言葉もあります(笑)

 

関節リウマチっていう病気なの

 

といったところで、知ってるーとなる高校生いないです。

知ってて、「温泉の効能にあった?」と思い出すくらい。

いうてあの温泉の表記ヤじゃないですか???

効能=治る的なイメージあったので、温泉行けば治るやんみたいな。

いまんとこ寛解目指してっから。そんな簡単に治んないから!!!

 

脱線はここまでにして...

 

だから、できない事が増えてくると、

なんであいつやらないの?

ってなるんです。

しかも怪我と違って長期間になるので

仮病?

というイメージを持たれるのが怖くて、無理をしがちだった感じです。 

 

そういうふうに、リウマチの患者数に比べて認知度が低いということなのか、

  • 気を遣う
  • 今まで自然にできてた事ができない

という、体力的&精神的ストレスが大きかったです。

 

私だって、罹患するまでは名前しか知りませんでしたし。

 

みんなそうです。そこはさすがに仕方ない。

 

 

4.痛てぇ

今まで経験したことのない痛み。謎の発熱。倦怠感。

人生でこんな気持ち悪い苦しさあったんか???っていうのを16歳から経験していることになります。

それにより、同年代の子達が当たり前にやっていることをできなくなりました。

  • シャンプー(一人でお風呂に入る)
  • ドライヤーで髪を乾かす
  • 髪を結ぶ
  • 肩掛けカバンを持つ
  • 字を上手に書く
  • 腕立て伏せ
  • マット運動
  • ギターを弾く、担ぐ
  • ドラムを叩く
  • 布団を畳む、運ぶ
  • スマホを片手で持つ
  • 財布を持つ、開ける、お金を取り出す
  • 紙をハサミで切る
  • 茶碗を持つ
  • フライパンを持つ
  • 皿を洗う
  • 掃除機をかける
  • ボールを投げる
  • 自転車のハンドルを掴む、動かす
  • 犬をわしゃわしゃする

ちなみにこれ、一番痛かった時期こんなんでした。ガチで。

思い出したらもっとあるかも。

 

なぜこんなにできないのか?

 

痛みもありますが、その痛みによって

握る力が弱っていたのです。

どのくらいか?

なんと当時の握力...2キロ!!!

何も持てないwwww

 

しかし、意外とできたこともありました。

  • 消しゴムで字を消す
  • 箸でご飯を食べる
  • トイレットペーパーでお尻をふく

これらの共通点が何かというと

もともと左手でやっていたor左手でもできていた

ことです。

2kgの握力になるほどの右手首が大本命だったのですが、左握力はまだ16キロほど残っていたし、左は肘が本命でした。

なんとか左手があればできないこともない。

掃除機やエレベーターのボタン押しなどはそれで乗り切れたのです。

 

 

5.まとめ

結果、高校時代は

「痛くてもやる」か「左手でなんとかやる」

しかなかった。

だってどうせ誰もわかりようがないし、わかっても逃げられなかったから。

 

いやあ、ほんとに苦しかった。

心がモヤモヤするんです、あの痛みやできない事が続いた時、モヤモヤ・ドキドキの不快感が凄かったんです。

「今私、ストレス感じとるわ...」

はっきりわかんだね。

 

それでも学生って逃げられる場面沢山あると思うんですけど、てかあるはずだったんですが...

やっぱり本人の気の持ちようが全てでした。

 

本人なりの「コミュニティ」や「自己顕示欲・承認欲求=当時生きる意味だと感じていた何か」からはみ出さないように命かけてた気がします。

 

今でも、自分の納得できる逃げ方は思いつきません。

だから無理はしたけれども、これはこれでよかったんです。

 

そしていろいろ苦しいことはあったけれども、

だんだん合う薬がわかってきて痛みも少なくなって

なんとか元気に社会人をやれています。

 

どこでリウマチになってもタイミング悪いことに変わりはなさそうですが、自分がやりたいようにやれば結局後悔は生まれないんです。

 

今は辛い思いも、遠く離れた人とだって分かち合える時代です。

 

譲れないものは無理したっていいので、

気楽にいけそうならとことん力を抜いていきたいです!!

 

 

長々とお付き合い頂きありがとうございました!

大学生編も書けたらと思いますので、次回もよろしくお願いします。